09 Feb 2016 Lancering sensibiliseringscampagne

PERSMEDEDELING VAN JO VANDEURZEN,
VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN

Sensibiliseringscampagne voor bevolkingsonderzoek naar zeldzame ziekten bij pasgeboren baby’s

Het bevolkingsonderzoek bij pasgeborenen heeft tot doel zeldzame aangeboren ziekten op te sporen. Het bloedstaal wordt afgenomen door een kleine prik in de hand van de baby. De bloedafname moet ten vroegste na 72 uur en niet later dan 96 uur na de geboorte gebeuren. Zo wordt in Vlaanderen elk jaar 99,8% van de baby’s getest, in de meeste gevallen op de materniteit. Doordat de kraamperiode in het ziekenhuis steeds korter wordt, zal deze prik vaker aan huis gebeuren. Om jonge ouders te attenderen op het belang van de prik start de Vlaamse overheid een sensibiliseringscampagne met een website en een folder.

“Ook al zijn ze zeldzaam, de ziektes waarnaar getest wordt, hebben een belangrijke impact voor wie ermee geconfronteerd wordt”, zegt Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. “Het bevolkingsonderzoek zorgt ervoor dat de schade door deze ziektes beperkt blijft. We staan voor de uitdaging om de hoge participatie op peil te houden. Ik heb daarom de twee centra die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van dit bevolkingsonderzoek gevraagd om de nodige actie te ondernemen.”

Waarom een bevolkingsonderzoek naar aangeboren ziektes?

De ziektes die worden opgespoord via een bloedstaal (ook gekend als de ‘hielprik’ omdat het bloedstaal vroeger in de hiel werd genomen) zijn niet zichtbaar bij de geboorte, maar zijn levensbedreigend en kunnen blijvende hersenschade veroorzaken. Als de ziekte vroeg genoeg ontdekt wordt, kan ze sneller behandeld worden. En ernstige handicaps, chronische verwikkelingen of overlijden kunnen voorkomen worden. Ook al komen ‘zeldzame aandoeningen’ niet vaak voor, dankzij een vroegtijdige opsporing blijven jaarlijks gemiddeld ca. 35 kinderen gespaard van ernstige afwijkingen. Het onderzoek is niet verplicht, maar wordt sterk aanbevolen.

Centra voor opsporing

De Vlaamse overheid heeft voor de uitvoering van dit bevolkingsonderzoek een overeenkomst met twee centra: het Provinciaal Centrum voor opsporing van metabole aandoeningen (PCMA vzw) en het Vlaams Centrum Brussel voor opsporing van aangeboren metabole aandoeningen (VCBMA). Momenteel testen deze centra op 11 ziektes. Daarnaast zijn nog andere actoren betrokken zoals vroedvrouwen, verloskundigen, huisartsen, kinderartsen, Kind en Gezin en gespecialiseerde artsen of centra voor diagnostiek en behandeling.

Verloop van het onderzoek

De prik voor bloedafname moet binnen de periode van ten vroegste 72 en ten laatste 96 uur na de bevalling gebeuren. Vroeger testen is niet zinvol omdat dit te veel vals positieve resultaten oplevert. Later is ook niet goed omdat de behandeling van deze zeldzame ziektes zo snel mogelijk moet starten om afwijkingen te voorkomen of beperken. Als het resultaat van het bloedstaal afwijkend is, wordt de behandelend arts op de hoogte gesteld. Het kind wordt dan verder onderzocht en verwezen naar een centrum of arts gespecialiseerd in diagnose en behandeling van de aangeboren aandoeningen.

Participatiegraad

Tot nu toe gebeurde de bloedafname meestal in de materniteit zonder dat ouders er naar moesten vragen. De deelname aan dit bevolkingsonderzoek was daardoor heel hoog. De twee centra die dit bevolkingsonderzoek uitvoeren werken daarvoor nauw met de ziekenhuizen samen.

Als de kraamperiode inkort, betekent dit echter dat het tijdstip voor de prik vaker na het ontslag uit de kraamkliniek zal vallen. “De eerste dagen na de thuiskomst uit de kraamkliniek zijn voor jonge ouders heel druk”, zegt professor François Eyskens. “We mogen niet verwachten dat zij er automatisch aan denken om een afspraak met de vroedvrouw te maken voor de bloedafname. We denken daarom dat het beter is dat de materniteiten er op toezien dat ze zelf een moment vastleggen waarop de vroedvrouw langsgaat bij het gezin. Ouders krijgen idealiter bij het ontslag uit de materniteit de folder en het kaartje voor de bloedafname met het moment van de afspraak. Zo hopen we de participatie hoog te houden.”

Nieuwe website en folder

Om ouders en zorgverstrekkers beter te informeren over dit bevolkingsonderzoek, stellen de twee centra vandaag ook een nieuwe website voor. De website geeft onder meer informatie over het verloop van het onderzoek en over de ziektes die worden opgespoord. Ook zorgverstrekkers zijn vaak niet vertrouwd met deze weinig voorkomende ziektes. Per aandoening kunnen ze op de website bv. informatie over het verloop van de ziekte vinden en over de behandeling ervan.